Сообщества  >   Поможем Даниялу вместе!!!
Поможем Даниялу вместе!!!
Владелец

Участники (10)

все
Инесса Шлапак Мugalim * Ақтөбелік Нұржан Нургуль Токаева Рината Галеева Лейла Комарова Kostya Vox Муслим Шаюков Дмитрий Здоровихин ГуЛьМиРа .............

Поможем Даниялу вместе!!!

Малыш, которому нужна ваша помощь...

Обсуждения

Альбомы (2 альбома)

  Даниял 4 фото
  Документы 8 фото

Видеоальбомы (0 видеоальбомов)

Стена (1)

  • Нагима СаутоваНагима Саутова 30 ноября 2010, в 18:14:10
    Здравствуйте!


    Обращается к вам семья Саутовых из Казахстана, г. Петропавловск. Так случилось в нашей жизни, что долгожданный и желанный сыночек Даниял родился с тяжелым и крайне редким заболеванием – двухсторонний паралич диафрагмы, аплазия диафрагмального нерва. Это тяжелое заболевание, но мы родители считаем это не приговор. Этот сайт сделан для сбора средств в помощь нашего сына а так же централизованного сбора текущей информации.

    Подробнее об истории болезни (ссылка)

    Реквизиты для сбора средств (ссылка)

    Наша ситуация такова:

    Родился Даниял раньше срока. В связи с предполагаемыми осложнениями, нас отправили на роды в г. Астану в Научный центр материнства и детства, где и был выставлен этот диагноз – как приговор. Уже на вторые сутки нам сообщили, что ребёнок бесперспективен, долго жить не будет. Даже предложили оставить малыша в клинике, а самим вернуться в родной город. Конечно, мы этого не сделали. Домой вернулся только муж, ведь ему нужно было возвращаться на работу, а я с сыночком еще 3,5 месяца находилась в Астане. За это время нас осматривали разные врачи, профессора из Казахстана, России (г. Санкт- Петербург), Латвии. Ничего нового и утешительного они не говорили.

    Даниял тем временем, вопреки всем прогнозам, рос, креп…и в 2,5 месяца стал пытаться дышать самостоятельно. Однажды самостоятельно вырвав интубационную трубку, малыш продышал сразу 4 часа подряд, на второй день – 6 часов, на третий – 7 часов. С Даняшей в одной палате интенсивной терапии находилось по 8-10 детей со всевозможными заболеваниями. Находясь в ослабленном состоянии, Даняша быстро подхватил госпитальную пневмонию. После чего Даниял опять перестал самостоятельно дышать.

    30 июня 2009г. нас перевели в г. Петропавловск.

    В 5 месяцев Даняше сделали операцию – наложили трахеостому, освободив, наконец-то, ротик от интубационной трубки. Мне разрешали приходить в реанимацию через каждые три часа и самостоятельно кормить, переодевать сыночка.

    В конце августа Данияла перевели в отделение неврологии. С тех пор мы вместе живём в отдельной палате. Какое же это было счастье – получить возможность проводить с малышом дни и ночи, не считая дозволенные минуты.

    За эти год и 2 месяца, что живём вместе, мы многого добились. Самое главное – мы сразу начали тренировать самостоятельное дыхание, с одной минутки, постепенно наращивая, дошли до 3-х часов в сутки. А также полностью отучила Даню от кислородной поддержки. И этим летом рискнули выйти впервые на улицу… Какой это был восторг для Даняши – не передать словами! С июля и до конца октября мы каждый день гуляли на улице… Пока было тепло, выходили и по 2 раза в день, гуляли по 1,5-2 часа. Жаль, что лето не вечно, и тёплая осень тоже закончилась.

    Прогулки на улице стали для нас не просто развлечением, это был огромный стимул к самостоятельному дыханию, общее состояние Данияла заметно улучшилось.

    Но сейчас все наши подвиги и достижения рискуют остаться в прошлом.

    Дело в том, что уже больше года мы просим, пишем, требуем решить проблему с аппаратом ИВЛ для Данияла. Но до сих пор эта проблема так и не решена.

    В сентябре один за другим сломались аппараты ИВЛ «Савина» фирмы Дрёгер.

    И Даняшу подключили к аппарату ИВЛ другой фирмы, который не соответствует ребенку по техническим параметрам:

    1) аппарат рассчитан на ребенка с весом выше 10кг, у нас вес- 8кг, это очень важный момент, потому что объём подаваемого потока воздуха рассчитывается в соответствии с весом, а этот аппарат невозможно настроить, учитывая наш вес.

    2) аппарат работает только в режиме принудительного дыхания SIMV, отсутствует нужный нам режим BIPAP, на котором ребенок и аппарат дышат вместе, то есть аппарат работает как помощник, не подавляет попытки ребенка делать самостоятельные вдохи. Сейчас, из-за отсутствия такого режима, мы не можем тренировать самостоятельное дыхание.

    3) аппарат не рассчитан на работу в условиях стационара, это изначально транспортная модель, рассчитанная на кратковременное подключение пациента, поэтому аппарат нагревается, постоянно даёт сбои, резко сбрасывая настройки, произвольно выдаёт большой объём воздуха…

    Однажды я уже спасла Даняшу: в 5ч. утра аппарат вдруг загудел громче обычного, я интуитивно, не раздумывая, отключила сына и надела мешок – тестовое лёгкое…через несколько секунд этот резиновый плотный мешок разорвало, он лопнул!!! Так могло разорвать лёгкие Даняши… Нет никакой гарантии, что в следующий раз я успею отключить сына. Есть только постоянный колючий страх: боюсь за каждую следующую секунду. Ведь мы и сегодня подключены к этому аппарату, заменить нам его не могут, просто нечем!!!

    Аппарат ИВЛ в полной комплектации для детей стоит- 800 000 рублей ( 3,5 миллиона тенге). Самостоятельно собрать такую сумму нам не под силу. Наша семья существует на зарплату папы и социальное пособие Даняши. Да и время в данном случае играет немалую роль. Дома, среди родных и любящих людей, и тренировать самостоятельное дыхание будет легче.


    Надеемся, что добрых людей много и ваша душа откликнется на нашу просьбу.


    Искренне заранее вас благодарим.

    Каждый из нас со временем становится родителем…


    Каждый из нас желает своему чаду долгих лет, крепкого здравья, и самого банального счастья…


    Будьте счастливы, радуйтесь успехам своих детей, поверте в их способности, просто обнимите…
    Написать сообщение